2023년 6월 7일 일본 언론사 마이니치 신문(每日新聞)에 따르면, 소아암 등 난치병 환자가 치료를 받으면서 가족과 장기간 지낼 수 있는 포트 아일랜드(ポートアイランド)의 시설 중 하나 ‘차일드·케모·하우스(チャイルド・ケモ・ハウス, 이하 차이케모)’가 지난 5월에 고베시(神戸市) 츄오구(中央区)에 설립되었다고 한다. 해당 시설은 퇴원 후에도 투병이 계속되어 감염증 등의 염려로 바깥 활동의 범위가 한정되는 아이들에게 기분 전환을 할 수 있는 장소가 되는 것을 목표로 한다.
차이케모는 근처의 현립 어린이 병원이나 고베 요코선 센터(神戸陽子線センター)에서 전문적인 치료를 받고 있는 아이와 가족들을 입주 대상으로 한다. 또한 고베, 니시노미야(西宮), 아마가사키(尼崎) 등 3개 시의 위탁을 받아 각 시내에 사는 환자를 대상으로 상담 사업도 진행하고 있다. 차이케모에서 상담 업무를 담당하는 니카이도 나미(二階堂奈美) 간호사는 가족이 공원이나 아동관에서 다른 아이와 놀게 하고 싶어도 “호흡기를 장착하고 있어 놀지 못 하게 한다”라고 말하며, 난치병 어린이들이 사회 생활에서 어려움을 겪는 경우가 많은 현실을 설명했다.
바깥 활동이 제한되는 소아암 환자들을 위해 일본에서는 여러 노력을 기울이고 있다. 2021년에는 원격 조종 로봇을 통해 카메라 영상을 보면서 터치스크린(touchscreen) 방식으로 자유롭게 로봇을 조종하여 여러가지 활동을 할 수 있는 기술을 개발했다. 로봇을 이용하여 쇼핑(shopping) 등을 함으로써 어린이들이 퇴원 후 일상의 생활을 접할 때 어색함을 상당히 줄여줄 수 있다는 장점이 있다. 앞으로 로봇을 활용한 프로젝트(project)는 학교에서의 수업 뿐만 아니라 친구들과 교류도 할 수 있는 방향으로 발전될 전망이다. (출처 : KBS 뉴스)
이와 함께 소아암 환자의 완치를 위한 여러 연구도 진행되고 있다. 가나가와현립(神奈川県立) 어린이 의료 센터의 소아암 센터 내 혈액ㆍ종양과 고토 히로아키(後藤裕明) 부장은 세미나(바이엘약품(BAYER) 주최)에서 ‘비트락비(Vitrakvi)’가 소아암 치료의 약제로 기대된다고 밝혔다. 비트락비는 선택적 TRK(Tropomyosin Receptor Kinase) 억제제*이다. 암종 불문 치료제(Tissue-agnostic therapy)**로 암을 일으키는 유전자와 관계 없이 NTRK(Neurotrophic tyrosine receptor kinase) 융합 유전자***가 있는 모든 암에 효과를 보인다. (출처 : medisobizanews)
소아암 환자들은 어린 나이에 사회에서 격리되어 괴로운 항암 치료를 견뎌야 한다. 따라서 또래 친구를 만들 기회도 거의 없고, 치료 후 사회에 적응하는데 많은 어려움을 겪는다. 항암 치료도 중요하지만, 치료 후 사회에 적응할 수 있도록 정부 차원의 다양한 노력이 필요한 시점이다.
관련 기사의 자세한 내용은 다음의 기사확인 링크를 통해 확인할 수 있다. 기사확인
*TRK(Tropomyosin Receptor Kinase) 억제제 : 종양세포의 증식과 생존을 촉진해 발암인자 역할을 하는 변이성 TRK 융합단백질을 억제시킨다. (출처 : medicaltimes)
**암종 불문 치료제(Tissue-agnostic therapy) : 환자의 유전체 검사를 통해 특정 반응이 확인된 환자에서 치료 효과를 보이는 치료제이다. (출처 : 의학신문)
***NTRK(Neurotrophic tyrosine receptor kinase) 융합 유전자 : 세포와 암세포 성장이 과도하게 진행되는 것을 돕는 유전자이다. (출처 : medicaltimes)